Xena vecht terug

Het is inmiddels alweer enige tijd geleden dat ik het blog bijgewerkt heb. Dit had diverse redenen maar de voornaamste is toch wel dat mijn energie beperkt is, de migraine en de pijn in mijn lijf vergen veel van mij. Het schrijven van het blog kost veel energie en tijd en schiet er dus bij in. Inmiddels heb ik mijn twitteraccount gelinkt aan het blog zodat jullie daarop een beetje kunnen lezen hoe het gaat met Xena, maar ik snap ook dat het fijner is om het via het blog te lezen. Maar jullie kunnen er vanuit gaan dat als er iets ernstigs aan de hand is,  ik zal zorgen dat er een berichtje geplaatst wordt. Dus geen bericht, is goed bericht!

Sinds enige tijd krijgen wij enorm veel spamberichten binnen dus een eventuele reactie zien jullie pas terug als ik toestemming heb gegeven. Mocht iemand een goede tip hebben hoe ik deze spamberichten kan ondervangen dan hoor ik dat graag.

De afgelopen maanden zijn redelijk goed verlopen voor Xena. Het ging een tijdje zelfs zo goed dat de oncologe haar chemo’s verhoogd heeft. In het tweede jaar, het zogenaamde onderhoudsjaar, willen de artsen haar leuco’s (witte bloedcellen) tussen de 2 en 3 houden. Xena voelde zich zo goed, was energiek dat het wel duidelijk was dat ze goed in haar waardes zat en dat klopte ook. Eerst is geprobeerd om met het verhogen van de wekelijkse MTX de leuco’s naar beneden te halen, maar dat gaf niet het gewenste effect. Uiteindelijk is besloten om de dagelijkse chemo (6-MP) te verhogen. Dit is spannend omdat Xena een enzym mist, die deze chemo moet afbreken waardoor bij een teveel aan chemo het lichaam zichzelf vergiftigd. Aan het begin van de behandeling is Xena hierdoor erg ziek geweest en zij krijgt nu dan ook een fractie van de dosering die andere kinderen met leukemie krijgen. De dosering werd verhoogd van 7,5 mg naar 10 mg. Enkele weken na deze verhoging was het in het bloed al zichtbaar dat haar waardes naar beneden gingen en wij merkten het ook aan Xena. Ze was minder energiek, moest sporten vaker afzeggen, was moe. Toch is besloten nog even door te gaan  met deze dosering maar afgelopen maandag bleek, dat haar bloedwaardes te laag waren en dat ze zelfs op het randje van aplasie (neutro’s 0,6) zat. De doseringen zijn dus weer naar beneden bijgesteld. Nu maar afwachten hoe haar waardes over 2,5 week zijn. Ze is ook al sinds ruim 1,5 week erg verkouden en daar knapt ze niet goed van op. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, want dat zou betekenen een opname in het VU. Inmiddels hebben we dag 4 van deze dexaweek weer achter de rug, morgen nog de laatste pillen van deze periode. Heel langzaam aan kunnen we gaan aftellen, na deze kuur nog 10 keer vincristine (chemo), nog 50 dexa-dagen, nog 32 keer MTX (chemo), nog minimaal 2 keer een beenmerg- en lumbaalpunctie, kortom nog ruim 7 maanden kuren.

De dexaweken zijn voor Xena heel rot, zij vecht echt tegen dat nare en verdrietige gevoel dat dit medicijn je geeft. Voor ons is het heel naar om haar zo te zien worstelen.

Xena gaat bijna elke dag naar school, we zijn zelfs al een paar keer met de fiets naar school gegaan en dat is toch een half uur fietsen heen en dus ook weer terug. Terug is ze zelfs met haar vriendinnen meegefietst, voor mij een grote overwinning (loslaten), voor Xena juist heerlijk ‘normaal’. We hopen om meerdere redenen dat de zon gaat schijnen, want dan gaan we weer op de fiets naar school.

We hebben enkele weken geleden ook twee wenshalers van de stichting Make a Wish (vroegere doe een wens stichting) op bezoek gehad. Het was een fijn gesprek met twee geweldige dames en zij hebben goed geluisterd naar wat Xena leuk vindt en wat ze vooral niet leuk vindt. Xena is een bescheiden meisje, dat eigenlijk maar een wens heeft en dat is weer beter worden en gezond te blijven. Het was voor haar een hele overwinning om iets te wensen. Haar bescheidenheid siert haar maar ik heb wel tegen haar gezegd, dat de wenshalers niet komen omdat zij zweetvoeten zou hebben. Zij heeft wel een levensbedreigende ziekte en ze heeft genoeg moeten doorstaan en ze zal nog genoeg moeten doorstaan. Wij zullen waarschijnlijk over enkele weken wel te horen krijgen wat haar wens zal worden. In ieder geval houden wij het dan nog even voor ons zelf, het is aan Xena om te bepalen wanneer wij haar wens naar buiten brengen.

De grootste verandering van de afgelopen periode is wel geweest dat Xena haar pruik niet meer draagt. Ze heeft een heel mooi kort kapsel, dat haar heel goed staat. Het is gewoon een hele stoere meid, waar wij heel trots op zijn. Oordeel zelf maar………..

xAnja

Gisteren was het 15 februari, International Childhood Cancer Day (wereldkinderkankerdag). Een dag waarop wereldwijd stil gestaan wordt bij alle kinderen die kanker hebben. Er is zelfs een speciale kraal, die Xena volgende week als wij weer in het VU zijn, krijgt. Xena heeft deze kraal vorig jaar ook gekregen en hopelijk is dit de laatste aan haar kanjerketting.

Via twitter kreeg ik onderstaande foto toegestuurd. Ik kende deze foto al en weet nog dat ik bij het zien van de foto in een flits dacht het zal je maar gebeuren dat je kind kanker krijgt en kaal wordt, om mij een paar seconden later te realiseren dat het ons overkomen is. Het is heel raar om dat te beseffen, het menselijk brein haalt soms rare fratsen uit. De foto is zo mooi, schokkend en ontroerend tegelijk en ik wil hem graag met jullie delen.

We krijgen hele lieve reacties op de film, de recencies zijn goed en er is veel aandacht in de pers voor deze film. Dat is fijn, dat verdient deze film.

Er komen nog steeds wekelijks kaarten en kleine kadootjes voor Xena. De betrokkenheid van veel grootouders van vriendinnen van Xena of ouders van mijn vriendinnen is ontroerend. Wij waarderen dit enorm en zijn dankbaar voor alle lieve woorden.  

Voor Xena vandaag een normale schooldag. Met haar nek gaat het iets beter, maar blijft gevoelig. Aan de verhalen te horen over school, begint ze steeds meer een normale puber te worden, die ook wel eens te horen krijgt dat ze stil moet zijn. Als ze dit dan tijdens het eten vertelt, dan genieten Marcel en ik. Ze heeft nog een lange weg te gaan, maar met dit soort dagen, is de weg wat minder hobbelig.

xAnja

De film heeft veel losgemaakt bij ons. Er is veel om over na te denken en over te praten. De wereld van kinderkanker is niet iets waarvoor je kiest, het overkomt je en je moet maar zien hoe je ermee omgaat.  De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Deze dagen gaat dat wat moeilijker.

Dinsdag heeft Xena weer haar wekelijkse MTX-push gehaald. Het was heel druk en we hebben een kwartier rondjes gereden voor een parkeerplek, heel vervelend want daardoor waren wij iets verlaat. Gelukkig hadden de kinderarts en verpleegkundige al gezien dat het een puinhoop was op het parkeerterrein, de behandelingkamer kijkt namelijk uit op het parkeerterrein. Het verliep voor de rest allemaal heel soepeltjes dus we stonden zo weer buiten. Het is gek hoe dit al een onderdeel van ons  leven is geworden, even een shotje halen, alsof het over een griepprik gaat. Gelukkig hebben we nu een goede combinatie van medicijnen gevonden, zodat ze niet zo heel erg ziek meer wordt van deze MTX. We hoeven daarom ook in deze periode niet zo heel erg rekening met dit alles te houden. Ze kan mede door de medicijnen zelfs op woensdag naar school toe.

Er is voorafgaande aan de chemo nog wat bloed afgenomen. Dit gebeurt eigenlijk alleen nog maar als wij in het VU zijn (1x in de 3 weken). De vorige keer is echter gebleken dat het bilirubine (afbraakproduct van rode bloedcellen) in het bloed verhoogd is, ik meen dat deze waarde 20 was en dat deze niet boven de 25 mag komen. Dit is belangrijk voor de chemo vincristine die zij komende maandag weer krijgt. Als de bilirubine verhoogd is, is dit een teken dat de lever niet goed werkt. Om dit in de gaten te houden was het handiger om nu alvast deze waarde te bepalen, zodat we maandag weten of de vincristine eventueel aangepast moet worden. Het is fijn om te merken dat de communicatie tussen het VU en het Kennemer Gasthuis goed is, ik hoor namelijk van andere lotgenoten dat dit wel eens anders is in andere ziekenhuizen.

Begin januari heeft Roelie, verpleegkundige van de dagbehandeling in het VU, Xena opgegeven bij de stichting Make a wish (vroegere Doe een wens). Dinsdag zijn wij gebeld voor het maken van een afspraak. Begin maart komen twee ‘wenshalers’ bij ons bezoek om te praten over de op een na liefste wens van Xena. Haar liefste wens is natuurlijk weer beter worden. Heel spannend allemaal.

Woensdagmorgen heeft Xena bij het opstaan haar nek verrekt. Uit ervaring weet ik hoe pijnlijk dit is. Een warme kersenpit en twee pijnstillers later, wilde ze toch nog school. Trainen wilde ze niet afzeggen maar oefeningen doen ging niet, dus heeft ze zelf voorgesteld om ’s middags te gaan wandelen. De pijn is wel iets minder geworden, maar in de avond heeft ze toch maar weer iets ingenomen. Hopelijk is het morgen weer iets beter.

xAnja

De opnames waren in een periode dat het helemaal niet zo goed ging met Xena. Voor Xena was het dan ook heel spannend om zichzelf terug te zien.

Wij moesten al om 11.15 uur in Helmond zijn, dus wij vertrokken al om 9 uur van huis. Omdat Isabel ook een dag bij de opnames was geweest, had Dana haar uitnodiging voor deze dag afgestaan aan haar. Zij wist dat ze Isabel hiermee een groot plezier zou doen.

In de hal van de bioscoop hadden we afgesproken met ouders en andere kanjers, die ook in de film meespelen. Die opnameperiode hebben we het heel gezellig met elkaar gehad, het was dan ook fijn om elkaar weer te zien.

Voordat de film begon, werden wij welkom geheten door iemand van het productiebedrijf (volgens mij). In de zaal zaten kinderen die nu op de school zitten waar ooit diegene waar het boek/film op is gebaseerd ook op zat en waar dus de schrijver Jacques Vriens les heeft gegeven. Ook waren er oud-klasgenoten en familieleden van haar in de zaal. Daarnaast waren wij, ouders en lotgenoten, aanwezig. Het was fijn om apart genoemd te worden.

Wat is het een prachtige film geworden. Ondanks dat het thema zwaar is,  is het geen zware film, je komt niet met een zwaarmoedig gevoel de zaal uit. We hebben erg gelachen, waren ontroerd, vertederd en ja ook erg emotioneel. Gelukkig had ik voldoende zakdoeken meegenomen, want die hadden we nodig. Er zaten zoveel herkenbare dingen in, voor mij was vooral de relatie tussen moeder en dochter (in het echt ook moeder en dochter) heel herkenbaar. De scene waarin moeder en dochter samen in het ziekenhuisbed lagen, was voor mij een enorm breekmoment, vanaf dat moment gingen de sluizen open. Ontelbare keren heb ik zo met Xena in bed gelegen. De bezorgdheid van moeder was ook voor de andere kanjermoeders heel herkenbaar. Het effect van dexa kwam goed terug in de film. Onze complimenten aan de hoofdrolspeelster Hanna Obbeek, die de rol zeer overtuigend speelt. Zij heeft voor de film zelfs haar eigen haar helemaal afgeschoren om het zo realistisch mogelijk te maken. Zoals ze zelf zegt: “ ik ben gezond en het groeit wel weer aan”.

Voor de insiders in de wereld van kinderkanker zijn er dingen die niet helemaal overeen komen met de werkelijkheid maar dat deed geen afbreuk aan de film.

Tijdens de opnames werd er heel liefdevol met het onderwerp en de kanjers omgegaan en dat is terug te zien in de film. De film geeft een kijkje in onze wereld, alleen hopen wij dat ‘onze film’ een andere einde heeft.

Na afloop van de film werd een deel van de cast naar voren geroepen, inclusief de regisseur Dennis Bots en de schrijver Jacques Vriens. Johanna ter Steege (moeder in de film) had nog een speciaal dankwoord voor ons, ouders en kanjers, voor onze hulp en aanwezigheid tijdens het filmen. Zo ongelooflijk lief. Jacques Vriens noemde de film een monument voor zijn leerling Anke/Akkie en voor alle Akkies van deze tijd, mooie woorden. Wat zo zien wij het ook.

Na het vragenrondje konden er foto’s gemaakt worden en handtekeningen gescoord worden. Regisseur Dennis begroette ons heel hartelijk en was blij ons allemaal weer te zien. Er werd zelfs geregeld dat de kinderen met de aanwezige cast op de foto mochten.

Het was een hele bijzondere ervaring. Zo bijzonder dat we niet zomaar weer in de auto wilden stappen richting huis, we wilden nog even napraten met de andere ouders. Naast de bios was een restaurantje en daar hebben we nog gezellig nagepraat en wat gegeten. Om vier uur gingen we weer huiswaarts.

Ik hoop dat de film een groot succes gaat worden, want dat verdient een ieder die aan deze film meegewerkt heeft. De kanjerketting speelt overigens een belangrijke rol in de film.

Het is een absolute aanrader!

xAnja

De filmsterren op de rode loper

De kanjers met regisseur Dennis

 

Met een deel van de cast

 

Isabel, Hanna Obbeek (Akkie), Xena en Johanna Ter Steege (moeder Akkie)

 

De afgelopen dagen zijn rustig verlopen. Xena is alle dagen naar school geweest, alleen dinsdag is zij iets eerder naar huis gegaan omdat zij naar het Kennemer Gasthuis moest voor haar wekelijkse MTX-push.

Mijn complimenten overigens voor de verpleegkundigen en de kinderarts. Ze proberen om altijd dezelfde kinderarts en verpleegsters bij de behandeling aanwezig te laten zijn. Dit is wel zo fijn voor Xena.  Afgelopen dinsdag lukte dit in verband met het rooster niet. De ‘nieuwe’ verpleegsters waren zo goed geïnformeerd, ze wisten alles, zelfs welke pleister en hoe deze geplakt moest worden (mag niet over het litteken van de PAC). Alles ging heel soepel, het is echt heel fijn als iedereen zo betrokken is.

Er wordt mij vaak gevraagd hoe het met Xena gaat. Eigenlijk is dat een moeilijke vraag om te beantwoorden, want ze vecht tegen een levensbedreigende ziekte en krijgt wekelijks chemo via een infuus en slikt dagelijks chemo via een capsule. Capsules waar op de verpakking staat: ‘buiten bereik van kinderen’, ‘risicovolle stof’ of nog erger ‘dodelijk voor kinderen’. Als je bekijkt hoe slecht het met Xena is gegaan, dan kan ik nu alleen maar zeggen dat het naar omstandigheden goed met haar gaat. Als je te horen krijgt, dat je kind kanker heeft en chemo zal krijgen, dan denk je aan spugen en dat ze haar haren zal gaan verliezen. Dit is ook allemaal gebeurd, maar misschien is dat nog wel het minste. Er komt zoveel meer bij kijken, eigenlijk teveel om te beschrijven, wij of liever gezegd Xena moet er mee dealen en dat doet zij fantastisch. Wij zijn dankbaar hoe het nu met haar gaat.

De sneeuw- en ijspret is volledig aan Xena voorbij gegaan. Wel heeft ze deze week 2x gesport met haar personal trainer, pittige sessies waarbij duidelijk te merken is dat ze sterker wordt.

Xena is zelfs naar een vriendin van school gefietst om te werken aan een werkstuk. Ik vond het moeilijk om haar te laten gaan, maar de fietspaden waren sneeuwvrij en zij had mij beloofd af te stappen als er wel ergens sneeuw lag. Steeds meer een beetje loslaten……. het zal vast wel een keer wennen.

Zaterdagavond is Lowie (vader van Guusje) bij ons blijven eten. Hij had een signeersessie in Nieuw-Vennep en omdat we altijd te lang aan de telefoon hangen, was dit weer een mooi moment om bij te praten. Wat een fijne gesprekken hebben wij toch altijd, zelfs aan een paar uur hebben wij tekort.  Guusje en Xena is de verbindende factor, maar inmiddels is de vriendschap meer dan die verbindende factor. Het zijn gewoon fijne mensen, die iets verschrikkelijks meegemaakt hebben en de wijze waarop ze hiermee omgaan, dwingt diep respect af.

xAnja

Vrijdag was de laatste dexadag en dat viel niet mee. Xena wilde perse naar school, niet alleen vanwege de proefjes bij science, maar ook had ze na schooltijd met twee vriendinnen afgesproken om aan een opdracht voor school te werken.  De meiden zouden haar na school thuis ophalen en dan gezamenlijk naar het huis van een van de vriendinnetjes gaan. Helaas gooide sneeuw roet in het eten. Xena was eerst vastbesloten om toch gewoon op de fiets te gaan maar na enige dwang van mijn kant, zag ze ook wel in dat dat niet zo handig was. Ze is toen lopend gegaan. Ik mocht haar niet ophalen, ze zou ook weer lopend terugkomen. Loslaten, maar oei dat valt niet altijd mee.

Na het avondeten zijn we naar de verjaardag van Ryan gegaan. Ryan is de broer van het vriendinnetje Jady. We zouden maar heel even blijven, maar het was gezellig dus dan tikken de uren snel weg. Al met al was het een hele drukke dag voor Xena maar ze heeft het goed doorstaan. Dit dexablokje is ook weer afgestreept.

Zaterdag stond er niet echt iets op de planning dus konden we rustig aan doen. Helaas kreeg ik een zware migraine-aanval waardoor ik een groot deel van het weekend niet bewust heb meegemaakt. ‘s Middags is Xena met Marcel naar buiten gegaan om van de prachtige natuur en het ijs te genieten. Helaas mag ze vanwege de botontkalking niet schaatsen en heeft ze vrij veel last van pijn ten gevolge van de chemo vincristine. Lopen is al pijnlijk, dus schaatsen is dan helemaal niet prettig. Een van de vele dingen die het ‘gewoon zijn’ zo in de weg zitten.

Marcel heeft prachtige foto’s gemaakt van de mooie natuur.

‘s Avonds zou Xena met mijn broer en schoonzus naar Sumo (Japans restaurant) gaan. Omdat ik nog steeds migraine had en Dana bij een vriendin zou eten, is Marcel meegegaan. Zij hebben een gezellige avond gehad.

Zondag was Xena al vroeg wakker, ze voelde zich niet lekker en had veel pijn in haar lijf. Het is dan best zuur als je in je bed ligt en vanuit je raam de kinderen op het ijs ziet schaatsen. Haar personal trainer heeft ze ook af moeten zeggen want ze had teveel pijn. Rond een uur of drie was mijn migraine gezakt en kon ik ook weer wat daglicht verdragen. Xena wilde toch wel ff mee naar buiten, dus we hebben ons warm aangekleed en hebben een rondje om het meertje gelopen. Toch een wandeling van 2 km en dat in de sneeuw, dus een goede training voor haar (en mij). Enzo ging weer helemaal uit zijn dak, alleen het ijs vindt ie toch een beetje griezelig en ik ook.

‘s Avonds kwam een vriend van Dana eten en zijn we gaan gourmetten. Na het eten heeft ze huiswerk gemaakt en nog wat tv gekeken.

Ondanks het mooie weer en de sneeuw- en ijspret hing er een schaduw over het weekend. Vrijdag hebben we namelijk gehoord dat Kevin, een jongen die wij op al een tijdje via twitter volgde en die wij bij de Thomas Memorial ontmoet hebben, niet meer beter zal worden. Kevin heeft ook leukemie. Tijdens deze dag hebben wij een tijdje met zijn ouders staan praten en later heb ik zijn moeder ook nog een keer in hun winkel gesproken. Ze waren zo hoopvol en dan nu dit bericht. Het gaat met Xena nu zo goed dat je er eigenlijk niet meer zo mee bezig bent, maar we hebben hier wel te maken met een levensbedreigende ziekte. Ik hoop zo dat het afscheid nog geruime tijd op zich laat wachten en dat Kevin zijn situatie stabiel blijft zodat hij nog kan genieten van dingen, kwaliteit van leven is toch wel heel belangrijk. 17 jaar en dan hier mee moeten dealen, het is gewoon hartverscheurend. Wij wensen zijn ouders en zus heel veel sterkte met dit nieuws!

xAnja